Albi San Juan avanza hacia la personería jurídica y el registro de personas con albinismo

Albi San Juan, la fundación dedicada a abordar las necesidades de las personas con albinismo en la provincia, está dando pasos importantes para obtener su personería jurídica, lo que les permitirá operar legalmente y ampliar su campo de acción. María Luz Ozollo, referente de la organización, explicó que el trabajo institucional que vienen realizando está enfocado en este objetivo clave. “No es una fundación que se dedique a una sola cosa. Trabajamos con varias ramas, desde la salud hasta la educación, y la personería jurídica es esencial para poder avanzar”, señaló Ozollo.

Un aspecto crucial para la fundación es la implementación de la ley de atención de la salud para personas con albinismo, que ya fue aprobada, pero aún falta su promulgación o reglamentación. Esta ley es vital, ya que garantizaría la cobertura de tratamientos costosos, como protectores solares y lentes, que actualmente no cubren las obras sociales. Según Ozollo, “la ley se enfocará inicialmente en la atención de la salud pública, y luego se irán agregando otros puntos”.

Recientemente, la fundación mantuvo una reunión con las diputadas Fernanda Paredes y Marcela Monti, quienes acompañaron el proceso de aprobación de la ley. Aunque el camino no ha sido fácil, Ozollo destacó los avances logrados: «En solo dos años, pasamos de ser un pequeño grupo de mamás a conseguir la aprobación de una ley. Hemos avanzado mucho en la concientización sobre el albinismo y en cómo la sociedad nos percibe».

Además de su trabajo en salud, Albi San Juan también se ha centrado en la capacitación en instituciones educativas, especialmente en aquellas donde hay personas con albinismo, con el objetivo de formar al personal y sensibilizar a los compañeros de clase. Asimismo, la fundación ha logrado formar parte de la Unión Latinoamericana de Albinismo, colaborando en la creación de un documento con información clave sobre la condición.

Fuente: Diario la provincia sj

Otro de los desafíos que enfrenta la organización es la creación de un registro provincial de personas con albinismo. “Estamos trabajando en los departamentos y zonas alejadas para llegar a las personas que no saben que tienen albinismo y poder ayudarlas”, explicó Ozollo. Este registro será una de las metas principales de la fundación para la segunda mitad del año.

Finalmente, Ozollo dejó en claro que el objetivo principal de Albi San Juan es defender los derechos de las personas con albinismo, sin ninguna bandera política, destacando la importancia de seguir concientizando a la sociedad.

Para más información sobre la fundación y sus actividades, se puede consultar su página de Facebook: Albinismo San Juan.