VOLANDO POR LA ESPERANZA: BARRILETEADA EN SAN JUAN POR LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

El próximo viernes 27 de octubre, a las 17:30 horas, los jardines del Museo de Historia Urbana en San Juan se llenarán de color y solidaridad durante la barrileteada organizada por la Municipalidad de la Capital. Este evento tiene como objetivo concientizar a la comunidad sobre las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) y sensibilizar a las personas acerca de estas afecciones que afectan a un número limitado de individuos en general, la mayoría de las cuales tienen un origen genético o crónico y, en muchos casos, resultan en discapacidades.

Marcela Carranza, subdirectora de Personas con Discapacidad del municipio de la Capital, explicó que las EPOF son aquellas enfermedades poco comunes que incluyen trastornos como el Síndrome de Prader Willi, la Ataxia, la Atrofia Muscular Espinal, el Déficit de Hormona de Crecimiento, la Osteoporosis Maligna, la Polio y Post Polio, el Mal de Chiari, la Miastenia Grave y la Fibrosis Quística, entre otras. Dependiendo del rango poblacional de cada provincia en Argentina, se estima que 1 de cada 2,000 personas sufre alguna de estas enfermedades, lo que subraya la importancia de generar conciencia y apoyo para quienes las padecen.

En este evento, se alienta a las familias a traer sus propios barriletes, pero también se ha programado un taller de creación de barriletes para aquellos que no dispongan de uno. Además de elevar barriletes, los participantes podrán disfrutar de actividades recreativas y educativas. Entre ellas, se destaca la ludoteca «Juega Conmigo,» que forma parte del programa «Mis Segundos Mil Días» del área de materno-infancia del Ministerio de Salud Pública de la provincia.

La barrileteada es organizada en colaboración con ALAPA (Alianza Argentina de Pacientes con Discapacidad), una asociación civil sin fines de lucro que se dedica a brindar apoyo y soluciones a pacientes y familias que han recibido diagnósticos de enfermedades genéticas, poco frecuentes, crónicas o de difícil diagnóstico, discapacitantes, degenerativas o huérfanas de tratamiento. Este evento busca no solo concientizar sobre las EPOF, sino también conectar a las familias con las redes de apoyo y los recursos que el estado y las organizaciones ofrecen para el tratamiento y el acompañamiento de estas condiciones de salud.

Cabe mencionar que en caso de condiciones climáticas adversas, el evento no se suspende, pero las actividades se reprogramarán en el interior del Museo de Historia Urbana para garantizar el bienestar de las familias participantes. La barrileteada es una oportunidad única para unirse a una causa importante, elevar barriletes y unir fuerzas en la lucha contra las Enfermedades Poco Frecuentes en San Juan, Argentina.